A dos años de la Operacion 29ECO

El 29 de mayo de 2022, ocurrió un hito en la historia airsoftera del país y Sudamérica, el cual la comunidad airsoft chilena y sudamericana, se congregó para realizar algo impensado en esos años y quizás no ocurra en mucho tiempo más, a menos que haya una mejor organización y que aprenda de los errores cometidos en esta experiencia.

Nota del Blogger: Toda la información vertida en esta columna, es en base a relato como testigo presencial, información recopilada y la conclusión será lo más objetiva posible, tratando el tema de manera centrada, enfocada en el evento más que de las situaciones derivadas de éste. Si hay alguna imprecisión o dato erróneo, háganlo saber en los comentarios.

El origen

Me enteré del evento, gracias a una comunidad airsoftera llamada Husares de Valdivia (HdV) el cual estaba organizando una pequeña partida con el propósito de reunir fondos para ayudar a un niño de su localidad que padece de una enfermedad catastrófica llamada AME (Atrofia Muscular Espinal) el cual requiere el medicamento más caro del mundo, Zolgensma.

Este medicamento es único en el mundo y solo un laboratorio lo fabrica, Laboratorios Novartis y que llega a costar la friolera de USD$ 2.100.000.

¿Qué es la AME?

La AME está causada por la ausencia o una mutación en el gen SMN1, que proporciona instrucciones para fabricar la proteína de supervivencia de la neurona motora (SMN). Eso significa que se produce poca o ninguna proteína SMN, lo que hace que las motoneuronas enfermen y mueran, provocando una pérdida muscular progresiva.

Todos los individuos con AME tienen al menos un “gen de reserva”, conocido como SMN2. Los pacientes con más copias de este gen tienden a padecer AME menos grave y desarrollarán los síntomas más tarde.

La AME se clasifica en cuatro tipos clínicos según la edad de aparición y la función motora. Tipo 1 (incapaz de sentarse de forma independiente y suele darse en bebés menores de 6 meses); tipo 2 (capaz de sentarse de forma independiente pero no caminar); tipo 3 (caminar de forma independiente) y tipo 4 (caminar de forma independiente y aparición en la edad adulta). La forma más común de AME, que afecta a entre el 45% y el 60% de los afectados, es el tipo 1. Estos niños no suelen sobrevivir más allá de los dos años de edad sin un apoyo ventilatorio y nutricional mecánico significativo.

Las pruebas médicas demuestran que cuanto antes recibe tratamiento una persona, mejor responde. Sin embargo, la AME no se incluye en el cribado neonatal en muchos países.

¿Como fue que yo me enteré de esto?

Una de las integrantes de dicho team, (Merlina) cuya pareja es un gran amigo mio y ambos son seguidores de este canal, contó de esta situación a un grupo de airsofteros los cuales viralizaron el caso y se pusieron en campaña, dando origen a la OP29ECO. A medida que se iba viralizando, me fui enterando del tema. Comencé a investigar y comprender el asunto más en detalle. Como algunos ya me conocen, trabajo en salud y esto me proporciona una vision algo más amplia del asunto.

¿Qué significa OP29ECO?

Es el nombre que se le dió a la campaña, que no solo convocó a teams airsoft sino que también a las canchas y también a las tiendas que finalmente se convertiría en un masivo nacional simultáneo en el cual casi todas las canchas airsoft operativas a nivel nacional se encargarían de realizar eventos y lo recaudado iría en beneficio de Emiliano Cereceda, el niño que padece esta enfermedad catastrófica.

¿Cual era el objetivo?

El objetivo era, al menos en el papel, reunir fondos para aportar a la cuenta de la mamá de Emiliano y de algún modo ayudar en el corto tiempo a llegar a la meta que era aproximadamente $1.600 millones de pesos de la época. El problema con la enfermedad que padece este niño, es que el medicamento debe ser suministrado antes de que cumpla una cierta edad (2 años conforme al relato) ya que de ser administrado pasado ese plazo, no podría tener el efecto deseado o podría acarrear reacciones adversas al punto de agravar más el problema.

Los Datos:

Canchas participantes: Total aproximado 22

Cantidad de Players: Total aproximado 2.000

Paises que se sumaron: 7

Dinero reunido: $22.000.000 CLP.- (casi USD$ 25.000), que fueron a la cuenta de la mamá de Emiliano. Actualmente la campaña en total lleva reunidos unos $258.000.000, reunidos vía aportes personales, eventos, etc. (USD $279.000 aprox.) 

¿Cual es la situación actual de Emiliano Cereceda?

En diciembre de 2023, según Radio Bio Bio, el medicamento no se consiguió debido a que no se reunió el total del valor del tratamiento y segun declaración de su madre :"Es más importante que nunca administrarle Zolgensma. ¿Por qué? Antes se apostaba a que tuviera una mejora motora y que preservara la vida. Hoy ya estoy esperanzada sólo en que le prolonguen la vida“, aseveró."

De acuerdo con lo mencionado por Vanessa, las gestiones ante las autoridades de Gobierno han sido infructuosas. Entre los obstáculos, se encontraría que el Ministerio de Salud (Minsal) tampoco cuenta con un protocolo para administrar este medicamento y su niño, pese a tener AME, no cumpliría con los requisitos que exige la cartera. Actualmente tanto Emiliano como su madre, están en Valdivia, para recibir el tratamiento paliativo que le permita extender su vida.

¿Que ocurrió durante y después de la Op29ECO?

Se sumó mucha gente, se difundió el tema en RRSS, aparecieron personas que no creíamos que se sumarían y lo más importante: el mundo airsoftero sudamericano se unió por primera vez (y espero que no sea la única) en torno a una causa común. Después de dicho operativo, se hizo un breve análisis de la situación, se tomó nota de los errores y aciertos pero lo más destacable es que el mundo airsoftero se hizo más conocido. 

¿Lo positivo?

Lo positivo de todo esto, es que logramos, de alguna manera visibilizar a quienes padecen esta enfermedad, conocimos a la fundación FAME que es la que en alguna medida ha ayudado no solo a Vanessa, sino que también a los padres de los casi 300 casos en Chile de niños que padecen esta enfermedad catastrófica. Hemos, de alguna manera, logrado generar un impacto positivo en la sociedad y eso se valora mucho.

¿En que estamos, los airsofteros ahora? 

Actualmente quienes participamos de este masivo simultaneo nacional / internacional, mantenemos contacto con parte de la organización de la campaña, cumpliendo con difundir la informacion en nuestros canales de comunicación de tal manera de mantener vigente la situación de Emiliano Cereceda.

¿Estamos los airsofteros actualmente en condiciones de una OP29ECO 2.0 o un evento similar?

Las posibilidades de repetir la experiencia están, solo que por el momento "no está el horno para bollos". Si lo hicieramos (y de hacerlo, cuenten con mi canal para difundir) tomemos como referencia los aciertos y errores cometidos de la experiencia anterior, hacer mejores gestiones, tener un buen staff (no digo que el que tuvimos en ese momento fue malo, es más, fue el mejor que pudimos haber tenido dada las circunstancias y con las carencias técnicas propias de este tipo de actividades) mas organizado y coordinado para poder lograr un mejor desempeño y conseguir de mejor manera el objetivo final: ayudar.

Creo firmemente que si dejamos las diferencias de lado, nos organizamos y enfocamos nuestros esfuerzos, sin importar si es mucho o poco, en lograr un objetivo, creo que volveremos a generar un impacto positivo en nuestra alicaida sociedad, en donde un niño nos reuna y nos impongamos la misión de devolverle la esperanza de un futuro mejor, dejando en claro que CUANDO EL ESTADO FRACASA (como siempre y lo digo con total responsabilidad) Nosotros, la gente, se reune y se encarga de resolverlo. Somos solidarios en la catástrofe y eso es lo que nos caracteriza como país.

Algunas Fuentes Noticiosas: Atacama Noticias, BioBioChile,

Sgt. Joe McDraken (@joe_mcdraken)
Team Lider
USMC Airsoft Team Chile (@usmc.airsoftteamchile)
K-Joe Airsoft Radio (@rincondelairsofter)